tirsdag den 22. oktober 2013

Åbent brev til Sundhedsministeren og Regions formanden


Til sundhedsministeren Astid Krag og formand for regionerne Bent Hansen
Vivild den 22-10-2013
Jeg sender dette her som et debatoplæg, igangsætning af tanker og forhåbentlig kommer dette ud til flere i offentligheden. Jeg er ikke den eneste som har oplevet det jeg har, som har gjort sig sine tanker omkring behandlingssystemet.
Vær så venlig at brug lidt tid til at læse det hele igennem; selv om i har travlt; for at få en bedre forståelse af hvad det er jeg prøver at fortælle jer politikere.

Indledning og spørgsmål
Ved min sidste indlæggelse på syghuset her i september 2013 følte jeg som om jeg havde fået den store gevinst i ”læge lotteriet”. Derudover satte det mange tanker og spørgsmål i gang om hvordan behandlingen og mange ressourcer der går spilde både på konto af sundhedsvæsenet og menneskeligt. Dette her er set ud fra en patients synsvinkel som har været i sundhedssystemet i knap 50 år, med forskellige skavanker, skader og forskellige sygehuse.
Dette som jeg har oplevet har fået mig til at tænke over en hel del og her kommer så mine spørgsmål, tanker og undren.
Spørgsmål som jeg håber at der nogen der tager op og går mere i dybden med. Jeg ved ikke alt jeg ser tingene fra en patients synsvinkel.
·         Hvem har regnet ud at en sygdom varer så og så langt tid? 
For når man bliver indlagt er man også udskrevet med det samme. Uanset om man fortsat er syg.
·         Hvem har splittet hospital systemet op i bestemte sygdomsgrupper med vandtætte skodder?
·         Hvor mange ledere/direktører er der mellem sundhedsministeren og ned til det enkelte sygehus afdeling?
·         Hvor mange hospitalet producerer næsten al mad fra bunden af som i Randers sygehus?
Det har vist sig at være billigere og Sundere.
·         Hvorfor må man opleve fejlbehandlinger på den konto at man ikke lytter meget mere til patienten evt. til pårørende?
Tager deres synspunkter med i betragtningerne det kunne give en fingerpeg om hvad der kan være galt.
·         Der yderligere spørgsmål længere i teksten de er markeret med skråskrift og i blåt
Baggrundsoplevelser og tanker
Lad mig starte med en forhistorie omkring mig og mine oplevelser med sygdomme for i år, hvilken indflydelse det har på min ansøgning på forhøjelse af min pension fra mellemste til højeste. Jeg har været førtidspensionist siden 1983 og nu slidt ned og et par uheld som ikke har gjort det bedre.


Her i september fik jeg igen høj feber, jeg ringede til vagtlægen, fik besked om at komme der ud til vagtlægen.  Aftalte med min gamle genbo om at køre mig, men jeg kunne knap nok stå på benene og vaklede rundt i lejligheden, ringede igen til vagt lægen og bad om at der kom en ud til mig jeg kunne ikke klare turen du til vagtlægen som er ca. ½ times kørsel.
Vagtlægen kom konstaterede jeg havde vand i lungerne og ville give mig antibiotika som tabletter da han mente det nok var lungebetændelse. Hertil måtte jeg sige nej. Jeg har for ca. 1½ måned før fået 2 forskellige slags antibiotika og det gik ud over min vejrtrækning så snart jeg bevægede mig, mistede jeg totalt pusten og tæt ved at gå ned i jorden.
Dette er nyt for mig jeg har fået antibiotika før, sidste år uden problemer. Nu blev jeg indlagt på hospitalet først på akutafdelingen, hvor jeg mødte to læger som havde læst min journal og de gjorde mig mundlam. Normalt skulle jeg forklare, forklare om dit og dat hvad jeg kan tåle og hvad ikke. Dette er ret opslidende når man ikke har det godt og er noget omtåget. Det hele står jo i min journal op til flere gange.
Læge 1 en af de nye læger vidste hvad det var galt med mig, udover at jeg nu kom med høj feber, det var en lettelse at hun kunne forstå mit problem.

Mit problem er vedlagt som bilag 1, det vil fylde for meget her.
Læge nr. 2 var en udlændig fra øst Europa, han gjorde mig endnu mere mundlam. Han har læst og forstået at jeg har forskellige sygdomme. Disse sygdomme har samme symptomer som overlapper hinanden. Som han sagde det er et puslespil, man er nødt til at tage et lag ad gangen for at finde ud af hvad er hvad. Det er første gang jeg oplever dette på et dansk hospital.
Jeg har også været indlagt på Universitets klinikken i Gent, Belgien. Her ser man på hele patienten er der noget galt, uanset om det har noget med det problem man er indlagt for så bliver det undersøgt til bunds da det kan have påvirkning det man kom for. Læge nr. 2 havde den indstilling.
Jeg kom på afdelingen og fik antibiotika via I.V. (via drop), her mødet jeg nogle læger som har brugt tid på at læse min journal og har opdaget at jeg har været indlagt flere gange med samme problem.
Problemet er blærebetændelse og når det temperaturen er på højeste gear så er der også igen kommet en tarm bakterie i mit blod.
Jeg haft flere blærebetændelser i de senest par år, men hver gang har jeg fået smidt det i hovedet ”du har Diabetes 2 det er derfor du har så tit blærebetændelse”. Jeg har for højt blodsukker men INGEN andre symptomer for diabetes 2.
Årsagen til min blærebetændelse og bakterien i blodet er en helt anden. Dette nåede jeg at få undersøgt med en PET-scanning på den sidste dag jeg var indlagt. Jeg var indlagt i 3 uger.
Man har fundet årsagen men næste hurdle kommer nu.
Infektionen ligger i urinvejssystemet og man vil gerne have det undersøgt med en kikkert undersøgelse får at se nærmer på området. Det burde jo være en smal sag, men nej, jeg kan ikke få det undersøgt før den 13. januar 2014, fint nok så må jeg kunne komme til et andet sted, nej det kan jeg ikke, da denne undersøgelse er bestilt som en speciel undersøgelse.
Hvorfor? Jo, det er fordi jeg har fået et kønsskifte fra kvinde til mand og fået forlænget mit urinrør i forbindelse med tildannelse af en penis. Imens kan jeg faktisk kun håbe på at min infektion snart blusser op igen så jeg har en chance for at få det undersøgt akut.
Men hele denne her historie har 2½ krøller. Jeg tage den ½ krølle først. 8.marts var jeg i København på Bispebjerg hospital til et møde, hen på aftenen fik jeg voldsomme rygsmerter som gik ud i mit venstre ben. Jeg landede hos lægevagten på Bispebjerg hospital. Han forsøgte få mig indlagt på traume centret på Rigshospitalet, det gik ikke, da nogle unge mennesker skød mod hinanden og traumecentret blev fyldt op med dem og politiet.
Han prøvede andre steder men der var heller ikke plads, jeg lande på Bispebjerghospital 2 dage efter blev jeg flyttet med liggende transport til Randers.
Hvis jeg var ikke syg da jeg ankom til Randers blev jeg det, influenza A + massiv bi-pandehule betændelse. Her hostede jeg det snot op der det løb ned i halsen på mig. På afdelingen havde man kun kig på mine lunger for, det måtte kommer der fra, selv om det så lidt mærkelig ud. Lungerne fejlede ikke noget jeg blev grundig undersøgt ofr det. Jeg prøvede flere gange at forklar det ar bi hulerne, men nej lytte til det næ, det gjorde man først da lungerne var ok lyttede man. Jeg var indlagt på lungeafdeling.

Da jeg kom ud derfra og fortsat havde rygsmerter, blev jeg træt af at jeg kun fik at vide jeg havde slidgigt i ryggen et eller andet sted, nu ville jeg havde det undersøgt til bunds med en totalundersøgelse af hele ryggen og ikke kun et brudstykke hist og pist.
Det nåede jeg at jeg få gjort inden ferien for alvor startede, men måtte vente i 3 uger på et svar af scanningen. Dette var på et privathospital, under ventegarantis ordning.
Resultat slidgigt over hele ryggen og nogle udposninger ved L3/4 som ikke kan gøres noget ved og en diskusprolaps i nakken.
Nu til krølle 1.
2. pinsedag gik det helt galt med mit højre knæ, jeg blev undersøgt pga. ferie gik der ekstra lang tid med det. Resultat slidgigt og det skulle renses ud i det via en kikkert operation, dette skulle ske den 18. august 2013. Dette måtte udsættes pga. jeg er rendt ind i en infektion som vagtlægen mente det var lungebetændelse. Jeg fik antibiotika og her var det jeg for alvor lagde mærke til min vejrtrækningsproblem senere viste sig at det var det ikke, men det samme som jeg blev indlagt med, blærebetændelse. Jeg har derudover fået noget at spise som jeg ikke kunne tåle det giver også vand i lungere(bilag1) dette tænkte jeg ikke lige på da jeg var ved lægevagten.
Siden er det gået slag i slag og jeg ikke blevet opereret i mit knæ endnu og mit venstre er lige så slem nu som højre.
Nu til krølle 2.
I december 2012 startede jeg på min ansøgning om forhøjelse af min pension den sag er ikke afsluttet endnu, da man venter på slut resultatet af mine infektioner og min knæ operation. Så længe infektionen spøger i mit system kan jeg ikke få gjort noget ved knæet/knæerne og det der skal nu en ny henvisning til for der er gået for lang tid, fra den første undersøgelse
Ja jeg må sige jeg er kun lidt pist over systemet. Jeg prøver at klare mig med humor og et smil på læber selv om det gør ondt. Men det er nok forkert af mig at prøve at ”overleve” over alt dette. Jeg opleve at man skal åbenbart helt se meget lidende du og nærmest dø før man bliver taget alvorligt. Derfor skrev jeg i starten gevinst i ”lægelotteriet” de vidste hvad de havde med at gøre, andre skøjter let og hurtig henover tingene. Hurtigst muligt ud af døren tak.

Fejlbehandling?
Jeg føler mig fejlbehandlet gennem mange år. Det er først indenfor de sidste års tid det er ved at gå op for mig at der er noget som ikke stemmer. I midten af 1990’erne fik jeg målt lidt fore højt blodsukker det lå mellem 8-9, jeg fik Metformin til at starte med (det er et ret giftigt stads det knalder nyrerne, hvis man ikke får væske nok). Jeg spiste frugt dengang.
Jeg fik en mistanke om at mit problem må være frugt, da der ved en måling røg mit blodsukker op på 16, den dag have jeg spiste et æble mere end ellers, dette undrede jeg mig over. Jeg fik svaret det nok bare var en fejl måling.
Mit blodsukkes blev ved med at stige lige så stille med årene og jeg fik mere og mere diabetes medicin af forskelligt slags til sidst kunne jeg ikke klare mere og sagde stop.
Burde der ikke lyde et par store alarmklokker ved lægerene, og undersøge nærmere hvad der går skævt. Hvorfor medicinen ikke har den ønskelige effekt? Men nej man pøser blot mere på.
I 2008 vi hjælp af en god ven og internettet fandt jeg ud af hvad der var galt. Fruktose intolerance; et rimelig ukendt begreb her i landet men det er meget velkendt i alle andre lande omkring os.
Et eksempel hente fra følge EU’s hjemmeside:
Så berøres 2 ud af 3 børn i Tyskland og 1 ud af 3 voksne.
Hvor stor er alle tallene så her i Danmark?
Det er ret ukendt, nogle får stykker findes i behandler systemet med den diagnose, men rigtig mange er landet inden under diabetes 2 og får en forkert behandling
Sygehuse
Det er fint med specialister samlet et sted men er der plads til at komme til speciale undersøgelse uden alt for lang vente tid?
Hvor mange private hospitaler ”overlever” ved ventetids garantien, når det offentlige ikke kan tilbyde undersøgelse behandling indenfor en bestemt tidsfrist?
Der en del læger som arbejder på de offentlige syghuse og efter fyraften arbejder videre på de private. Hvad med at få dem tilbage til arbejde om aften og weekender?
Give dem samme arbejdsforhold som på de private mindre bureaukratier og papirnusseri.
Folk bliver syge i ferietiden, om aftenen og sågar om natten. Sygdom holder sig ikke til 8-16 mandag til fredag og udenfor ferie tiden. Der går mange ressourcer til spilde og lange ventetider. Patienter til gengæld må affinde sig med at måtte køre langt for dem rette behandling og at det kan være om aften evt. nat. Når det kan klares ambulant.
Store special sygehuse er fint, men er der patienterne som skal være indlagt i længere tid og blot passes og plejes må der være mulighed for at de kan komme på et mindre sygehus/sundhedshus nær deres bopæl. Ved problemer og tvivls spørgsmål må speciallægerne som har med patienten at gøre kontaktes via internettet med web cam kommunikation. Teknikken er der og det behøver ikke koste en formue, hvis man har øjnene åbne og mere kritisk på dem der tilbyder IT-løsninger.
Ansæt en IT-kyndig som gennem går de tilbud på it-løsninger og ikke mindst holder prisen, en vagthund på overskuede priser og ikke kompetente virksomheder
Lægevagten/skadestue

Ve det telefon opkald kan der ske mange fejl opfattelse både fra lægen og den syge. Jeg har oplevet mange gange at man helst skulle kunne de faglige udtryk eller præcis hvad tingene hedder. Hvem kan det når man har det skidt.
En der lyder klart og afslappet i telefonen vil nok ikke regnes for at være alvorligt syg, men vedkommende, kan have det meget dårligt, i modsatte ende kan det lyde som personen har det virkelig dårlig og op køre, men er blot bange og frustreret over hvad der sker og det viser sig ikke er så alvorligt. Ikke fejl kommunikation bliver meldt, da de fleste der ringer blot tænker på at klage men aldrig gør noget ved det. Vi er for autoritetstro og bange for ikke kan få hjælp en anden gang.
Kørsel til lægevagt/skadstue kan være et stort problem for en del mennesker se bilag 2.
Hvor meget ville man spare ved at ned lægge skadestuen og lægevagten og få flere Mobile "læge/skadestuer" ud på vejen som kører ud til ALLE opkald?
Ved misbrug må dem det laver fis og ballade betale for det.
Andet

Hvad stiller man op med mennesker som ikke kun har en sygdom eller skavank?
Men som har flere endnu værre hvis kroppen ikke reager på den måde som den skal ifølge de standardiserede sygdoms lister.
Hæmokromatose er også en sygdom som ikke tages særligt alvorligt.
Hvor går grænsen om for meget jern i blodet, inden der er risiko for dødelig kræft udvikling, for højt blodsukker, lever skader, smerte fulde led?
To sygdomme hæmokromatose og fruktose intolerance som ikke kræver dyr medicin for at kunne leve et godt og sundt liv, men to områder som er meget overset.
Hæmokromatose er dog en del læger som beskæftiger sig med.
Der er der en stor uenighed om, heldigvis er de nogle læger og andre som har stiftet en forening for at oplys og få mere faste rammer/vejledning omkring behandling.

I dag er de psykiske og somatiske område skarp adskilt. Sådan burde det ikke være, men her må jeg stoppe, da dette ret område som er katastrofalt misvedligeholdt.
Jeg har ikke ord for hvad de foregår rundt omkring i det område, men uddyber det gerne hvis der er nogen der vil vide mere. Dette gælder også for at det andet jeg har skrevet her.
Til sidst, det ville være ønskeligt mere fleksibilitet og teamwork i sundhedsvæsenet og det sociale område. Tingene hænger sammen. Min ansøgning af forhøjelse af pension er strandet pga. indlæggelser hvor der ikke sker noget, men sendes hjem og ryger ind i vente kø for at komme vider. Andre med arbejdsskader eller som er sygemeldt kommer også i klemme, med de nuværende stive nedgørende regler og cirkulærer.
Til sidst et ønske fra min side af at der i lægeuddannelse indgår mindst 1 år praktisk erfaring på et sygehus i udlandet og lærer at behandle patienter som helhed og ikke som et enkelt sygdomsbegreb.
Mvh

Erwin Maria Jöhnk

Ps. Et lille pip om min skrivelse er blevet læst, ville være dejligt. Jeg forventer ikke nogle hurtige svar.
Erwin M. Jöhnk


Disse bilag er skrevet for et godt stykke tid siden i anden anledning. Men som godt kan bruges igen. Jeg har lavet link til de to bilag.

Bilag 1

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Reklame, tilsvining og anstødlige kommentarer fjernes.