Skal lige have luft :-)

Jeg er godt nok færdig med læger og andet fagfolk som arbejder med diabetes til dagligt.

 Jeg har fået gebis, men det har jeg nu kylet ud, der må findes noget andet som ikke indeholder stoffer jeg ikke kan tåle.

Det er et mareridt pludselig at stå brugsen og få styr på vejretrækningen. Det er også ret ubehageligt for andre at opleve. Der er forskellige årsager til vejrtrækning problemer del dels smerter og når jeg får noget inden for munden af det jeg ikke kan tåle.

Jeg har en teori om hvorfor mit blod sukker skriger til himmels de var pænt over de 20 nu er det endelig ved at falde til det område jeg har gået med i mange år, stadig for højt.

Min teori er indtagelse af de jeg ikke kan tåle, fruktose bl.a. giver mig for lav blodsukker føling, med sult og trang til sukker.  For ikke at blive dårlig spiser jeg mere og indimellem må der lidt sukker oven i. Ergo så stiger blodsukkeret. Jeg her ingen forklaring på det og de kloge hoveder som burde beskæftige sig med det gider ikke høre på det. Her bliver jeg afvist gang på gang. Med henvisning til jag skal tage diabetes medicin for ta få blodsukkeret ned, dettehar jeg lytte til i mange år gjort som det blev sagt. Ikke mere nu ikke efter den sidst 9 måneders behandling med insulin som var på vej til ende galt. Jeg gik ikke med til at øge dosis som jeg fik besked på at tage, ok gjorde jeg det så har det været stoppet før.

Jeg har IKKE symptomer for diabetes 2 udover for højt blodsukker og det er ikke nok, der skal flere symptomer til. Mit højblodsukker skyldes frugt og en masse af dibatis medicin og anden symptom medicin i gennem mange år.

En hel del vil betragter mig sikker som hyponder, hysterisk og jeg skal bare makke ret så går alt vel. De etikker har jeg fået far diverse læger, men der sørme også læger der lidt irriteret over jeg ikke psykotisk for så kunne de tvinge insulin i mig. Andre læger har opdaget jeg er psykisk stærk. Glimrende rart at der findes læger som kan bruges deres viden og tænke udenfor standard boksen.

Så jeg er ikke hypkonder, psykisk syg eller hysterisk. Jeg er kun et menneske som alle mennesker kan man have dage hvor man køre i sænk når man møder konstant modstand og ikke kan få svar på vigtige ting i ens liv. Ingen svar fordi man ikke kan fortælle med faglige lægesprog hvad der er galt eller har svært ved at finde orden når man er syg konfus eller andet

Nu går jeg heller tandløs til stor morskab for nogle og andre væmmes ved det. Det er jeg hamrende ligeglad med. Jeg må finde en protese eller lignende som jeg ikke reagerer på. Jeg foretrækker at kunne trække vejret mere normalt.

Mit liv er ikke særligt sjovt, med smerter og en ødelagt ryg hele vejen igennem og et par skuldre som også har set sin bedre dage. Men jeg giver ikke op af den grund. Tingene går bare meget ekstrem langsomt og andet som jeg kunne før, tja det må vente eller håbe der kommer nogen og hjælper det er der heldigvis.

Eneste jeg savner meget er at komme mere rundt, offentlig transport er udelukket. Jeg er lige ved at komme mig oven på den sidste tur til København den 12 marts. Flex taxa ja så kan jeg bruge hele pensionen på det.
Jeg må se hvad der sker i den næste stykke tid. Jeg har to sager kørende forhøjelse af min pension som jeg n ansøget om i sidst i oktober eller i starten af november 2012 kun 1½ år undervejs. Jeg håber der kommer en afgørelse inden der holdes sommer ferie.
Den anden sag om ansøgning til trivsels bil tager ikke så lang tid med at få afslag på, regner jeg da med. Der mødes de hver 14 dag omkring det. Næste møde er efter påske.

Det er rart at får mange gode råd og tips og vejledninger rundt omkring fra. Jeg lytter til dem og føler efter i min krop hvordan jeg har med de gode råd og vejledninger. Nogle føles godt og dem følger jeg andre springer jeg over.

Et godt råd til jer der læser dette her. Lyt til din krop, føler du ubehag ved noget, føl efter hvordan du har det når du har spist noget, gjort noget oplevet, noget. Læge mærke til din kropsreaktion. Føler du ubehag ved bestemte ting prøv at undgå det, føler du dig behageligt sæt mere fokus på det.
Husk dog at du oplever noget godt og gør det om igen og om igen, så kan det blive for meget, det er en balance gang. Om vendt noget som du har oplevet negativt kan pludseligt blive til en positiv oplevelse.
ja vi mennesker er skruet underligt sammen. Alt efter hvordan vores kemiske balance system er på virket. Kemi er ret spændene og fascinerende. Lidt for meget af et stof sammen med to andre giver et helt andet produkt end planlagt og det er ikke noget af de tre oprindelige inden sammenblandingen det bliver et fjerde produkt.

Åbent brev til Sundhedsministeren og Regions formanden

Til sundhedsministeren Astid Krag og formand for regionerne Bent Hansen

Vivild den 22-10-2013

Jeg sender dette her som et debatoplæg, igangsætning af tanker og forhåbentlig kommer dette ud til flere i offentligheden. Jeg er ikke den eneste som har oplevet det jeg har, som har gjort sig sine tanker omkring behandlingssystemet.
Vær så venlig at brug lidt tid til at læse det hele igennem; selv om i har travlt; for at få en bedre forståelse af hvad det er jeg prøver at fortælle jer politikere.

Indledning og spørgsmål

Ved min sidste indlæggelse på syghuset her i september 2013 følte jeg som om jeg havde fået den store gevinst i ”læge lotteriet”. Derudover satte det mange tanker og spørgsmål i gang om hvordan behandlingen og mange ressourcer der går spilde både på konto af sundhedsvæsenet og menneskeligt. Dette her er set ud fra en patients synsvinkel som har været i sundhedssystemet i knap 50 år, med forskellige skavanker, skader og forskellige sygehuse.
Dette som jeg har oplevet har fået mig til at tænke over en hel del og her kommer så mine spørgsmål, tanker og undren.
Spørgsmål som jeg håber at der nogen der tager op og går mere i dybden med. Jeg ved ikke alt jeg ser tingene fra en patients synsvinkel.

·         Hvem har regnet ud at en sygdom varer så og så langt tid? 
For når man bliver indlagt er man også udskrevet med det samme. Uanset om man fortsat er syg.

·         Hvem har splittet hospital systemet op i bestemte sygdomsgrupper med vandtætte skodder?

·         Hvor mange ledere/direktører er der mellem sundhedsministeren og ned til det enkelte sygehus afdeling?

·         Hvor mange hospitalet producerer næsten al mad fra bunden af som i Randers sygehus?
Det har vist sig at være billigere og Sundere.

·         Hvorfor må man opleve fejlbehandlinger på den konto at man ikke lytter meget mere til patienten evt. til pårørende?
Tager deres synspunkter med i betragtningerne det kunne give en fingerpeg om hvad der kan være galt.

·         Der yderligere spørgsmål længere i teksten de er markeret med skråskrift og i blåt

Baggrundsoplevelser og tanker

Lad mig starte med en forhistorie omkring mig og mine oplevelser med sygdomme for i år, hvilken indflydelse det har på min ansøgning på forhøjelse af min pension fra mellemste til højeste. Jeg har været førtidspensionist siden 1983 og nu slidt ned og et par uheld som ikke har gjort det bedre.

Her i september fik jeg igen høj feber, jeg ringede til vagtlægen, fik besked om at komme der ud til vagtlægen.  Aftalte med min gamle genbo om at køre mig, men jeg kunne knap nok stå på benene og vaklede rundt i lejligheden, ringede igen til vagt lægen og bad om at der kom en ud til mig jeg kunne ikke klare turen du til vagtlægen som er ca. ½ times kørsel.
Vagtlægen kom konstaterede jeg havde vand i lungerne og ville give mig antibiotika som tabletter da han mente det nok var lungebetændelse. Hertil måtte jeg sige nej. Jeg har for ca. 1½ måned før fået 2 forskellige slags antibiotika og det gik ud over min vejrtrækning så snart jeg bevægede mig, mistede jeg totalt pusten og tæt ved at gå ned i jorden.
Dette er nyt for mig jeg har fået antibiotika før, sidste år uden problemer. Nu blev jeg indlagt på hospitalet først på akutafdelingen, hvor jeg mødte to læger som havde læst min journal og de gjorde mig mundlam. Normalt skulle jeg forklare, forklare om dit og dat hvad jeg kan tåle og hvad ikke. Dette er ret opslidende når man ikke har det godt og er noget omtåget. Det hele står jo i min journal op til flere gange.
Læge 1 en af de nye læger vidste hvad det var galt med mig, udover at jeg nu kom med høj feber, det var en lettelse at hun kunne forstå mit problem.

Mit problem er vedlagt som bilag 1, det vil fylde for meget her.
Læge nr. 2 var en udlændig fra øst Europa, han gjorde mig endnu mere mundlam. Han har læst og forstået at jeg har forskellige sygdomme. Disse sygdomme har samme symptomer som overlapper hinanden. Som han sagde det er et puslespil, man er nødt til at tage et lag ad gangen for at finde ud af hvad er hvad. Det er første gang jeg oplever dette på et dansk hospital.
Jeg har også været indlagt på Universitets klinikken i Gent, Belgien. Her ser man på hele patienten er der noget galt, uanset om det har noget med det problem man er indlagt for så bliver det undersøgt til bunds da det kan have påvirkning det man kom for. Læge nr. 2 havde den indstilling.
Jeg kom på afdelingen og fik antibiotika via I.V. (via drop), her mødet jeg nogle læger som har brugt tid på at læse min journal og har opdaget at jeg har været indlagt flere gange med samme problem.

Problemet er blærebetændelse og når det temperaturen er på højeste gear så er der også igen kommet en tarm bakterie i mit blod.
Jeg haft flere blærebetændelser i de senest par år, men hver gang har jeg fået smidt det i hovedet ”du har Diabetes 2 det er derfor du har så tit blærebetændelse”. Jeg har for højt blodsukker men INGEN andre symptomer for diabetes 2.
Årsagen til min blærebetændelse og bakterien i blodet er en helt anden. Dette nåede jeg at få undersøgt med en PET-scanning på den sidste dag jeg var indlagt. Jeg var indlagt i 3 uger.
Man har fundet årsagen men næste hurdle kommer nu.
Infektionen ligger i urinvejssystemet og man vil gerne have det undersøgt med en kikkert undersøgelse får at se nærmer på området. Det burde jo være en smal sag, men nej, jeg kan ikke få det undersøgt før den 13. januar 2014, fint nok så må jeg kunne komme til et andet sted, nej det kan jeg ikke, da denne undersøgelse er bestilt som en speciel undersøgelse.
Hvorfor? Jo, det er fordi jeg har fået et kønsskifte fra kvinde til mand og fået forlænget mit urinrør i forbindelse med tildannelse af en penis. Imens kan jeg faktisk kun håbe på at min infektion snart blusser op igen så jeg har en chance for at få det undersøgt akut.

Men hele denne her historie har 2½ krøller. Jeg tage den ½ krølle først. 8.marts var jeg i København på Bispebjerg hospital til et møde, hen på aftenen fik jeg voldsomme rygsmerter som gik ud i mit venstre ben. Jeg landede hos lægevagten på Bispebjerg hospital. Han forsøgte få mig indlagt på traume centret på Rigshospitalet, det gik ikke, da nogle unge mennesker skød mod hinanden og traumecentret blev fyldt op med dem og politiet.
Han prøvede andre steder men der var heller ikke plads, jeg lande på Bispebjerghospital 2 dage efter blev jeg flyttet med liggende transport til Randers.
Hvis jeg var ikke syg da jeg ankom til Randers blev jeg det, influenza A + massiv bi-pandehule betændelse. Her hostede jeg det snot op der det løb ned i halsen på mig. På afdelingen havde man kun kig på mine lunger for, det måtte kommer der fra, selv om det så lidt mærkelig ud. Lungerne fejlede ikke noget jeg blev grundig undersøgt ofr det. Jeg prøvede flere gange at forklar det ar bi hulerne, men nej lytte til det næ, det gjorde man først da lungerne var ok lyttede man. Jeg var indlagt på lungeafdeling.

Da jeg kom ud derfra og fortsat havde rygsmerter, blev jeg træt af at jeg kun fik at vide jeg havde slidgigt i ryggen et eller andet sted, nu ville jeg havde det undersøgt til bunds med en totalundersøgelse af hele ryggen og ikke kun et brudstykke hist og pist.
Det nåede jeg at jeg få gjort inden ferien for alvor startede, men måtte vente i 3 uger på et svar af scanningen. Dette var på et privathospital, under ventegarantis ordning.
Resultat slidgigt over hele ryggen og nogle udposninger ved L3/4 som ikke kan gøres noget ved og en diskusprolaps i nakken.

Nu til krølle 1.
2. pinsedag gik det helt galt med mit højre knæ, jeg blev undersøgt pga. ferie gik der ekstra lang tid med det. Resultat slidgigt og det skulle renses ud i det via en kikkert operation, dette skulle ske den 18. august 2013. Dette måtte udsættes pga. jeg er rendt ind i en infektion som vagtlægen mente det var lungebetændelse. Jeg fik antibiotika og her var det jeg for alvor lagde mærke til min vejrtrækningsproblem senere viste sig at det var det ikke, men det samme som jeg blev indlagt med, blærebetændelse. Jeg har derudover fået noget at spise som jeg ikke kunne tåle det giver også vand i lungere(bilag1) dette tænkte jeg ikke lige på da jeg var ved lægevagten.

Siden er det gået slag i slag og jeg ikke blevet opereret i mit knæ endnu og mit venstre er lige så slem nu som højre.

Nu til krølle 2.
I december 2012 startede jeg på min ansøgning om forhøjelse af min pension den sag er ikke afsluttet endnu, da man venter på slut resultatet af mine infektioner og min knæ operation. Så længe infektionen spøger i mit system kan jeg ikke få gjort noget ved knæet/knæerne og det der skal nu en ny henvisning til for der er gået for lang tid, fra den første undersøgelse

Ja jeg må sige jeg er kun lidt pist over systemet. Jeg prøver at klare mig med humor og et smil på læber selv om det gør ondt. Men det er nok forkert af mig at prøve at ”overleve” over alt dette. Jeg opleve at man skal åbenbart helt se meget lidende du og nærmest dø før man bliver taget alvorligt. Derfor skrev jeg i starten gevinst i ”lægelotteriet” de vidste hvad de havde med at gøre, andre skøjter let og hurtig henover tingene. Hurtigst muligt ud af døren tak.

Fejlbehandling?

Jeg føler mig fejlbehandlet gennem mange år. Det er først indenfor de sidste års tid det er ved at gå op for mig at der er noget som ikke stemmer. I midten af 1990’erne fik jeg målt lidt fore højt blodsukker det lå mellem 8-9, jeg fik Metformin til at starte med (det er et ret giftigt stads det knalder nyrerne, hvis man ikke får væske nok). Jeg spiste frugt dengang.
Jeg fik en mistanke om at mit problem må være frugt, da der ved en måling røg mit blodsukker op på 16, den dag have jeg spiste et æble mere end ellers, dette undrede jeg mig over. Jeg fik svaret det nok bare var en fejl måling.
Mit blodsukkes blev ved med at stige lige så stille med årene og jeg fik mere og mere diabetes medicin af forskelligt slags til sidst kunne jeg ikke klare mere og sagde stop.
Burde der ikke lyde et par store alarmklokker ved lægerene, og undersøge nærmere hvad der går skævt. Hvorfor medicinen ikke har den ønskelige effekt? Men nej man pøser blot mere på.
I 2008 vi hjælp af en god ven og internettet fandt jeg ud af hvad der var galt. Fruktose intolerance; et rimelig ukendt begreb her i landet men det er meget velkendt i alle andre lande omkring os.
Et eksempel hente fra følge EU’s hjemmeside:

http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+E-2013-002723+0+DOC+XML+V0//EN&language=da

Så berøres 2 ud af 3 børn i Tyskland og 1 ud af 3 voksne.
Hvor stor er alle tallene så her i Danmark?
Det er ret ukendt, nogle får stykker findes i behandler systemet med den diagnose, men rigtig mange er landet inden under diabetes 2 og får en forkert behandling

Sygehuse
Det er fint med specialister samlet et sted men er der plads til at komme til speciale undersøgelse uden alt for lang vente tid?
Hvor mange private hospitaler ”overlever” ved ventetids garantien, når det offentlige ikke kan tilbyde undersøgelse behandling indenfor en bestemt tidsfrist?
Der en del læger som arbejder på de offentlige syghuse og efter fyraften arbejder videre på de private. Hvad med at få dem tilbage til arbejde om aften og weekender?
Give dem samme arbejdsforhold som på de private mindre bureaukratier og papirnusseri.
Folk bliver syge i ferietiden, om aftenen og sågar om natten. Sygdom holder sig ikke til 8-16 mandag til fredag og udenfor ferie tiden. Der går mange ressourcer til spilde og lange ventetider. Patienter til gengæld må affinde sig med at måtte køre langt for dem rette behandling og at det kan være om aften evt. nat. Når det kan klares ambulant.
Store special sygehuse er fint, men er der patienterne som skal være indlagt i længere tid og blot passes og plejes må der være mulighed for at de kan komme på et mindre sygehus/sundhedshus nær deres bopæl. Ved problemer og tvivls spørgsmål må speciallægerne som har med patienten at gøre kontaktes via internettet med web cam kommunikation. Teknikken er der og det behøver ikke koste en formue, hvis man har øjnene åbne og mere kritisk på dem der tilbyder IT-løsninger.
Ansæt en IT-kyndig som gennem går de tilbud på it-løsninger og ikke mindst holder prisen, en vagthund på overskuede priser og ikke kompetente virksomheder

Lægevagten/skadestue

Ve det telefon opkald kan der ske mange fejl opfattelse både fra lægen og den syge. Jeg har oplevet mange gange at man helst skulle kunne de faglige udtryk eller præcis hvad tingene hedder. Hvem kan det når man har det skidt.
En der lyder klart og afslappet i telefonen vil nok ikke regnes for at være alvorligt syg, men vedkommende, kan have det meget dårligt, i modsatte ende kan det lyde som personen har det virkelig dårlig og op køre, men er blot bange og frustreret over hvad der sker og det viser sig ikke er så alvorligt. Ikke fejl kommunikation bliver meldt, da de fleste der ringer blot tænker på at klage men aldrig gør noget ved det. Vi er for autoritetstro og bange for ikke kan få hjælp en anden gang.

Kørsel til lægevagt/skadstue kan være et stort problem for en del mennesker se bilag 2.

Hvor meget ville man spare ved at ned lægge skadestuen og lægevagten og få flere Mobile "læge/skadestuer" ud på vejen som kører ud til ALLE opkald?
Ved misbrug må dem det laver fis og ballade betale for det.

Andet

Hvad stiller man op med mennesker som ikke kun har en sygdom eller skavank?
Men som har flere endnu værre hvis kroppen ikke reager på den måde som den skal ifølge de standardiserede sygdoms lister.
Hæmokromatose er også en sygdom som ikke tages særligt alvorligt.
Hvor går grænsen om for meget jern i blodet, inden der er risiko for dødelig kræft udvikling, for højt blodsukker, lever skader, smerte fulde led?
To sygdomme hæmokromatose og fruktose intolerance som ikke kræver dyr medicin for at kunne leve et godt og sundt liv, men to områder som er meget overset.
Hæmokromatose er dog en del læger som beskæftiger sig med.
Der er der en stor uenighed om, heldigvis er de nogle læger og andre som har stiftet en forening for at oplys og få mere faste rammer/vejledning omkring behandling.

I dag er de psykiske og somatiske område skarp adskilt. Sådan burde det ikke være, men her må jeg stoppe, da dette ret område som er katastrofalt misvedligeholdt.
Jeg har ikke ord for hvad de foregår rundt omkring i det område, men uddyber det gerne hvis der er nogen der vil vide mere. Dette gælder også for at det andet jeg har skrevet her.

Til sidst, det ville være ønskeligt mere fleksibilitet og teamwork i sundhedsvæsenet og det sociale område. Tingene hænger sammen. Min ansøgning af forhøjelse af pension er strandet pga. indlæggelser hvor der ikke sker noget, men sendes hjem og ryger ind i vente kø for at komme vider. Andre med arbejdsskader eller som er sygemeldt kommer også i klemme, med de nuværende stive nedgørende regler og cirkulærer.
Til sidst et ønske fra min side af at der i lægeuddannelse indgår mindst 1 år praktisk erfaring på et sygehus i udlandet og lærer at behandle patienter som helhed og ikke som et enkelt sygdomsbegreb.

Mvh

Erwin Maria Jöhnk

Ps. Et lille pip om min skrivelse er blevet læst, ville være dejligt. Jeg forventer ikke nogle hurtige svar.
Erwin M. Jöhnk

Disse bilag er skrevet for et godt stykke tid siden i anden anledning. Men som godt kan bruges igen. Jeg har lavet link til de to bilag.

Bilag 1

http://tsjyden.blogspot.dk/2013/05/kan-ikke-tale-flgende.html

Bilag 2

http://tsjyden.blogspot.dk/2013/06/syge-transport-hvor.html

Et eksperiment med lidt dextrose fra tre små pølser

I gennem det meste af mit liv har jeg været påvirket af fruktose intolerance uden at jeg vidste det. Dette har sat sit præg på mig og om verdens oplevelser af mig. Jeg er gennem tiden betragtet som alkoholiker, en der bims i låget, ordblind, som en tumpe. Mange gange blev jeg ikke lyttet til eller hørt, for jeg opførte mig underligt, vrøvlede talte udtydeligt etc. Det er benhårdt at opleve det, endnu mere hårdt at se tilbage på det. Men jeg har fået en viden som jeg håber jeg kan give videre til andre som de kan få gavn af.Derfor lavede jeg dette lille eksperiment som nu er ved at være slut, tingene fungerer næsten normalt igen

Den 18/07/2013I går 17. juli 2013 købte jeg tre små pølsehorn vel vidende at de pølser indeholder en anelse dextrose. En af de mange ting som jeg ikke kan tåle. Jeg spiste dem lidt efter lidt i løbet af dagen. Brød var noget sejt tørt skrammel. Pyha, ikke noget jeg føler mig fristet af. Efter indtagels af de pølser, kunne jeg mærke svag mavekneb, har nu været på tønden 4 gange med lidt løs afføring.
I løbet af natten fik jeg pissede jeg 2 -2½ l vand ud i spand. Mod normalt under ½ l. Afhængig af hvor meget jeg for drukket af vand før senge tid.

Jeg kan se når jeg skriver nu her, jeg rammer tasteren meget tit forkert. jeg føler mig lettere påvirket/beruset. Temmelig opstemt og rød i hovedet. Jeg må beherske mig, for at undgå at være ”kloge Åge ” komme med noget sludder. Jeg snøvler mere end normalt det bevikler at jeg ikke bliver forstået rigtig og folk betragter mig at jeg har fået lidt for meget at drikke af alkohol, hvilket jeg ikke har. Opførsel og symptomer for andre kan virke sådan.
Åndedræt besvær jeg kan ikke komme op nogle få trin før jeg hiver efter vejret som gal. Rejser mig op af sengen hiver jeg også efter vejret. Jeg har ikke astma og under normale forhold kan jeg komme op på 2-3 sal op ad trappen uden at være forpustet.Det var i går og i nat, vejrtrækingen er ikke bedre i dag. Jeg har føling for lavt blodsukker selv om mine tal er høje. Jeg føler sult og hvis jeg ignorer det bliver jeg utilpas, sejler rundt,, begynder at ryste. Så det er svært at måle blodsukkeret bliver lavere når jeg spiser sådan hver 1½ times mellemrum lidt.

19/07/2013 Så gik dagen i går med tungt hoved. Jeg havde svært ved at tænke fornuftigt og rationelt. Rastløs og irriteret. Hen på aften faldt der ro over tingene, men hvor blev jeg dog træt jeg følte som jeg havde løbet maraton 2 gange. Nattens vanding var blevet ½ været til ca 1-1½l. Noget jeg har lagt mærke til er at jeg havde et enormt stor trang efter sukker i går der gled også en del meget søde småkager ned, under normale omstændigheder har jeg ikke den sukkertrang, og hvis så er det max 1 strøgen teske fuld om i løbet af en dag, for det meste er det er det kun et lille drys ¼ teske om morgenen ikke mere. Mit blodsukker var efter min menig noget lave i forhold til det store sukker indtag, det burde ligge på et stykke over de 20 men var ende på 14. Fruktosen eller produkter af/med en fruktose har en stor skadelig indflydelse på min krop. Jeg har fortsat i dag vejrtræknings besvær, men ikke så meget mere. Det er ved at af tage. I dag kan jeg også skrive lidt mere, hovedet er begyndt at fungere næsten normalt igen. Jeg regner med i løbet af i aften er det hele på plads igen.
tekst rettet lidt ved trykfejl den 06-07-2014

Kan ikke tåle følgende

Jeg har lavet en liste og skrivelse som jeg må huske at have med mig hvis jeg bliver indlagt igen. Jeg har valgt at lægge denne her ud, for det første for at jeg selv kan finde den igen.

Og da der en del spørger hvad jeg ikke kan tåle når de byder på mad så kan de se her.

Derudover kunne der være andre som ikke rigtig kan forstå, hvad der sker med mig når jeg får noget af de ting indenbords, lidt mere oplysning om det

Til Læger og sygeplejersker som jeg kommer i kontakt med i forbindelse med mine sygdomme:

ALLERGI: Jod, græs og bynke

derudover

Dextrose, E 967 Xylitol, E200 Sorbinsyre, E334 Vinsyre, E420 Sorbitol/sorbitolsirup, E421 Manitol, E636 Maltol, E637 Ethylmaltol, E965 Maltitiol/Maltitolsirup, Enebær, Eukalyptus, Glukose( også kunstig fremstillet), Glukose sirup, Gulerødder, Honning, Invert sukker, Karry, Lakrids, Majs, Majsstivelse, Maltodextrin, Pebermynte, Sirup, Søde ærter. INSULIN er på minuslisten

Andre ting som jeg ikke kan tåle

Følgende må ikke være i maden for mit vedkommende, det er ting som jeg ikke kan tåle.

Her er minus listen

ALLE former for frugt og søde grønsager + lidt mere en kort liste:

Symptomer:

mikroskopiske indtag-letter vrøvlet

Små mængder over flere dage, lidt mere vrøvlet og påvirket, vejretræknings besvær og pisser meget.

Jeg pisser ikke så meget, når jeg ikke er påvirkeret af nogle af de stoffer. 

Indtagelse af få dråber saft eller som et eksempel et afføringsmiddel som viste sig indeholdt fruktose, der røg mit ilt niveau i blodet indenfor ca. 30 sekunder ned på et sted mellem 50 og 60 %. Sker dette er der kun en ting at gøre jeg skal sidde op og have ilt. Normalt ilt niveau over 92% helst op op 98%

Der går 2- 3 dag inden det er ud af min krop og når jeg i løbet af de dage får tilført yderligere så forværres situationen.

Jeg reagerer inden for få sekunder når jeg får noget jeg ikke kan tåle dette gælder også medicin. Jeg mærker mave kneb til at starte med.

Derfor er det vigtig at jeg får almindelig koste og IKKE DIABETIS kost. Ingen ved hvad der er brugt af erstatning stoffer i maden. En del af dem jeg har nævnt på in minus liste bruges flittig i diabetes kost.

Medicin her gælder det samme, en del medicin indeholder nogle af de ovennævnte stoffer som hjælpemidler. Vær opmærksom på det. Jeg kan hurtig slå medicin præparatet op under http://indlægsseddel.dk

Vær opmærksom på jeg har generelt for højt blodsukker og ikke andre symptomer for diabetes 2.

Jeg har fruktose intolerance og hæmokromatose (genetisk mutation opdaget her i januar 2013).

Diabetes medicin generelt har jeg fået i over 10 år og jeg har kun oplevet ubehag og ikke særlig virksom, på samme tidspunkt fik jeg også frugt, som havde andre påvirkninger indtil slutningen af 2008 hvor min krop var ved at stoppe.

Jeg fik mere og diabetes medicin, min balance blev forværret, min hørelse på venstre øre blev værre til sidst kunne jeg ikke forstå hvad fok sagde til mig på mit venstre øre. Summe og brumme lyde gjorde mig søsyg (Audio fobi) her fik jeg allergi medicin som hjalp. Jeg reagerede overfølsom for mange ting jeg havde allergiske reaktioner over flere ting. I dag er jeg kun allergisk over græs og bynke. Min hørelse er normal på mit venstre øre og er jeg ikke påvirket har jeg ingen balance problemer. Der udover har jeg fået mere og mere astma medicin da jeg ikke rigtig kunne få vejret. I dag er det kun mine bronkier der driller lidt indimellem, men jeg har ikke astma.

Jeg blev betragtet som alkoholiker i alle de år, jeg opførte mg sådan. Mange troede jeg er ordblind for jeg staver som vinder blæser når jeg er påvirket. Jeg havde ikke kontrol over tingene.

Jeg er ikke alkoholiker og har det aldrig været jeg havde kun symptomer for det.

Jeg er blevet symptom behandlet for mange ting i mange år.

Først her i starten af 2013 føler jeg at jeg er kommet helt over de mange års påvirkninger af frugt indtagelse og medicin, som har været mere til skade end gavn.

I dag reagerer min krop meget atypisk. Jeg reager lynhurtig. Min krop følger ikke lægelig faglig standard skema procedure.

Min normal temperatur er 36^o om morgen. Er den på 37^o om morgenen så er det feber for mit vedkommende og noget galt. Det skal ikke opfatte som normal temperatur.

Det svarer til en almindelig person med normal temperatur på 37^o og pludselig har en morgen temperatur på 38^o så reagere i hurtig, mens os ned normal temperatur på 36^o som er steget til 37^o for at vide der er ingen feber. Det er uacceptabelt og bunder i manglende viden på dette område.

Jeg har en lille bøn til jer behandlere. Tænk mere på mennesket/patienten som helhed og ikke kun på et enkelt symptom som skal passe ind i bestemt kasse.

Mange symptomer dækker over flere forskellige sygdomme, gener.

Tænk lidt mere udenfor kassen se mere holistisk på mennesket/patienten. Det vil gavne sundhedsvæsnet og patienten

Roder rundt

Lige for tiden roder jeg rundt med disse sider her, under fruktose intolerance er der tre indlæg samlet i et. Dette ændrer jeg om ca. 2 måneder, hvor jeg vil fortælle om det i en kortere og mere læsbar version. Jeg vil nemlig vente til jeg har fået et svar på en gentest om jeg har den arvelige fruktose intolerance eller ej.
Desuden vil jeg skrive mine oplevelser med det danske sundhedssystem og det Belgiske sundhedesystems måde at behandle, finde du af om fruktose intolerance der er stor forskel

6 om dagen ak.. ja!

Dett er et indlæg som jeg skrev den 29. januar 2009

6 om dagen skulle vær sundt, men for en meget lille grupper det ikke sundt  ak..ja!Nå med 6 om dagen menes frugt og grønt. Jeg har fået at vide i slutningen af 1970érne at jeg nok havde irritabel tyktarm. Jeg har oplevet mavekneb og fået diarre i perioder eller blot løsere afføring, på et tidspunkt opdage min egen læge at der var får megen sukker i min urin, der er blevet lavet undersøgelser for om jeg havde diabetes dette har stået på i mange år. Jeg havde vænnet mig til det sådan var det nu engang.

Men en dag i november 2008 havde jeg en samtale med en god bekendt som ved meget om naturmedicin og som fik mig til at tænke eller rettere sagt vågne op. Vi diskutere den mistanke jeg har haft i mange år omkring frugt og remsede symptomerne op jeg havde, min bekendt sagde jamen det lyder alt sammen som forgiftningssymptomer. Prøv at lade være med at spise frugt et stykke tid og se hvad der sker. Jo der skete en del.

For en hel del år siden fik jeg diagnosen diabetes 2, dette sætter jeg i dag et meget stort spørgsmål tegn ved om jeg har/haft. Jeg har flere gange gjort diverse læger opmærksom på at jeg undrede mig at mit blodsukker steg voldsom når jeg havde spist frugt, ingen har reageret på det og jeg har ikke gjort mere ved det før her i november måned sidste år. Jeg stoppede med at spise frugt helt og holdent.

Næste skridt blev at jeg smed min medicin ad H.. til den for diabetes jeg kunne pludselig ikke tåle den. Jeg blev syg af det stads.Da jeg stoppede med at spise frugt skete der noget meget dejligt for mig.

Jeg vil lige først nævne at jeg i løbet af sommeren sidste år fik forværret min hørelse på venstre øre og blev mere utilpas af støj, summen så jeg har måttet aflyse nogle fester og tage hjem efter et par timer til en kongres i Ålborg. Jeg kunne ikke opfatte hvad folk sagde rundt omkring mig, havde svært ved at få vejret min astma var blevet dårligere. Jeg synes jeg lallede lidt mere rundt end sædvanligt.Alt dette forsvandt da jeg stoppede med frugt ikke på engang men lige så stille efter nogle uger. Jeg hører normalt. Jeg kan deltage i selskaber og følge med de enkelte samtaler uden problemer, min vejrtrækning er blevet bedre og så synet for den sags skyld. Det var dejligt.Alt i alt må jeg konstatere at det var som om jeg har levet i en lettere til sværere tilstand af beruselse ( uden at alkohol var blandet i det.) Det er det nærmest jeg kan beskrive det som groft sagt.

I dag er jeg ”ædrueligt” næsten helt afgiftet. Jo jeg har gået gennem mange år med en form for forgiftning uden at jeg viste det.

Jeg kan ikke nedbryde fruktose og det findes i rigtige mange madvarer. Jeg er lidt i tvivl om jeg har den megen sjældne skavank der er kun 50 i Danmark som er registret til at ikke at kunne tåle fruktose.

For et par dage siden, hvor jeg havde det meget godt, ville jeg se om det er rigtig det med fruktosen. Jeg spiste 1 enkelt klementin. Havde jeg spist to ville jeg håbe at jeg kunne nå at ringe til 112. Der kom nogle meget voldsomme reaktioner: åndedrætsbesvær hovedpine ondt i maven kuldgysninger, træthed, lyd over følsomhed som før tiden, som jeg har døjet med i mange år.

Alle de symptomer som jeg har levet med i mange år dukkede bare op ret voldsomt, de aftog efter nogle timer de værst af dem, men resten tog meget længere tid om at forsvinde.

Det er faktisk først nu jeg har overskud til at skrive og fortælle om det jeg skulle lige have samlet mine tanker om det. Også fordi jeg har været i tvivl om det. Det er jeg ikke længere, nu skal jeg bare have overbevidst diverse læger om det og mit blod sukker skal lige mere ned , for jeg har fortsat fruktose i systemet som bevirker at mine blodsukker tal er høje endnu, dette skyldes dextrose (druesukker fruktose) som bruges flittig i færdig mad og pålæg.

I dag kan jeg mærke når jeg har fruktose i systemet min tarmsystem brokker sig med lettere irritation.Til næste diabetes kontrol vil jeg have en afklaring om dette her. For når jeg læser de symptomer på diabetes kan jeg ikke få dem til at passe til min symptomer, kun nogle få af dem og de kan lige så godt komme fra fruktosen.Jeg vil ikke behandles om diabetes patient med som en som ikke tåle fruktose er der en stor forskel, dette vil jeg have papir på en lægelig stykke papir, så jeg ikke får den forkerte behandling fremover. For har jeg diabetes heler jeg ikke særlig godt og med heling har jeg slet ingen problemer, tværtimod.Jeg kan fortælle jeg skulle have lavet et lille indgreb ved mit håndled, straks mente de på diabetes afdeling at jeg skulle have insulin for mit blodsukker lod højt og jeg ville ikke hel godt nok op. Dette fik jeg dog heldigvis stoppet. Jeg blev opereret i håndleddet og syet sammen igen jeg skulle have fjernet tråden 14 dag efter, man regnede åbenbart ikke med at det helede så hurtig op igen, men efter 8-9 dagen skulle tråden ud ellers var de groet ind i huden og ikke til at fjerne igen.   

Lægerne har styret mit liv i for mange år og jeg har bare ladet stå til, nu har jeg taget mit meget styringen over mit eget liv tilbage. Jeg er blevet ædru efter mange års ”forgiftning”.

En af mine venner fra København som jeg taler med indimellem, han har lagt mærke til at jeg taler tydeligere er nemmere at forstå og han har været herover og kom medfølgende kommentar jeg virkede 15 - 20 år yngre og sådan føler jeg mig også nu.